PRO KOHO BĚŽÍM

PRO KOHO BĚŽÍM? PRO DYSTONII
PRO KOHO BĚŽÍM? PRO DYSTONII

Snažím se podpořit svým během cíl kampaně pacientské organizace  Dystonie-rodina spolu, z.s. :

ZRYCHLIT DIAGNOSTIKU DYSTONIE A ZAHÁJENÍ LÉČBY SYMPTOMŮ DYSTONIE

čím víc lidí se zapojí do kampaně svým během, tím víc lidí bude mít povědomí o dystonii

V Evropě trpí asi milion lidí touto poruchou, včetně dosud nediagnostikovaných lidí, zejména dětí. 

 V období od 1.5.2019 do 1.10.2019 z naběhaných kilometrů, zdolaných převýšení a dosažených max.rychlostí, vznikne postupně grafický záznam, který bude připomínat EEG a EMG. 

JAK SE DYSTONIE PROJEVUJE ? 

Trvalými nebo opakujícími svalovými kontrakcemi působící abnormální, často opakující se pohyby, postury nebo oboje. Dystonické pohyby vykazují typický vzorec, mohou být kroutivé nebo roztřesené. 

"Dystonii si představujeme jako jakýsi abnormální program, jako chybu v software, která je nahraná ve struktuře mozku zvaná bazální ganglia. Tam máme uloženy motorické rutiny, po kterých saháme, když potřebujeme udělat něco, co jsme dlouho učili, jako je třeba jízda na kole nebo chůze. Bohužel jedním z programů, které jsou zde uloženy, je i dystonický program, který u některých pacientů z neznámých příčin najednou vyskočí. Pacient nechce, aby tento program běžel, ale on se neustále vtírá a vtírá. Svaly za to nemohou, nervy za to nemohou, mícha za to nemůže, ale je to abnormální program, který je neustále aktivován někde v hloubi v mozku."

Prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.