NAŠE PŘÍBĚHY - ŽIVOT S DYSTONIÍ


Jak se dá s dystonií žít?

Tak jako u řady jiných dlouhodobých onemocnění si lidé, u kterých se dystonie projeví, mohou projít úvodní fází deprese, rozpaků a rozhořčení - nebo úlevy, pokud se ukáže, že jejich příznaky mají své vysvětlení. Většina lidí si nakonec ke zvládání problémů, které jejich stav přináší, osvojí účinné strategie. Pokud se daří potlačit příznaky onemocnění, účinně tlumit bolest a pokud se pacienti naučí jeden nebo dva triky, které jim pomohou překonat případné nepříjemné situace ve společnosti, z prvního šoku se časem vzpamatují. Někdy to trvá řadu let. Pomáhá i psychologická podpora.

Dystonie by neměla býv v žádné společenské situaci na překážku, pokud se stručně vysvětlí a pak už se o ní nemluví. Skutečnost bývá rozmanitá, jak budete moci číst v našich příbězích.

Vážné praktické problémy může přinášet invalidita způsobená nástupem dystonie.

Předkládáme výpovědi pacientů, které vyšly v našem časopise Dystonie. Zveřejníme také videa odvážných lidí trpící dystonií v České republice. Vzdají se soukromí, aby pomohli těm, kteří trpí bez správně stanovené diagnozy. 


Příběhy lidí s myoklonickou dystonií


Příběhy lidí s fokální dystonií


Vyprávění Míly o životě s cervikální dystonií

Když jsem onemocněla, byla jsem mladá, štíhlá, pěkná. Nemoc se u mě projevila velmi rychle. Bez předchozího upozornění. Křeče a stáčení hlavy byly tak urputné, že žít bez toho, aniž bych si obrovskou silou nedržela hlavu, bylo nemyslitelné. Během několika málo dní se mi zhroutil celý svět. Do té doby jsem žila v přesvědčení, že lidé jsou zdraví. Onemocní-li, je to na krátkou dobu a na všechny nemoci jsou léky. Křeče a bolest byly tak silné, že bylo nemyslitelné chodit do práce. Jednou rukou jsem si stále musela obrovskou silou držet hlavu. Byla to převeliká dřina, u které jsem se potila, špatně se mi dýchalo, jedlo, rušivé bylo světlo, zvuky.

První mě viděla podniková lékařka. Diagnóza - zablokovaná krční páteř. Chodila jsem na injekce. Lékařka si na mě sebevědomě troufla. Neschopenku nedala, k odborníkovi neposlala. V čekárně si mě všimla jiná podniková lékařka. Poslala mě k neuroložce. Ta mi hned na druhé návštěvě řekla, co mi je. Příznaky byly tak viditelné a čitelné, že nebyl problém stanovit diagnózu. V té době mi říkali - torticollis spastica.

Paní neuroložka mi po čtrnácti dnech řekla, co všechno mě čeká a nemine. Ještě větší bolest, operace, invalidní důchod. Nic jsem nechápala. Nebylo mi ještě ani třicet roků. Neunesla jsem tu její pravdu a trvalo mi čtyři roky, než jsem se s ní smířila a v duchu se paní neuroložce, ke které jsem přestala ze strachu chodit, omluvila. Pak už to šlo ráz na ráz. Neschopenka, okresní nemocnice. Tam hodný pan primář přiznal, že na mě nestačí a odeslal mě do FN Brno Bohunice. Blížily se Vánoce roku 1990.

Léky, kapačky, rehabilitace, povolený léčitel, kterého za mnou manžel vozil. Nic nefungovalo. Přes týden jsem byla v nemocnici, na víkend si mě manžel brával domů. Neměla jsem zájem o domácnost, syna ani manžela. Křeče byly nesnesitelné. Stále jen držet silou, rukama hlavu. Nejhorší byly večery a noci. Ležet se nedalo. Žádná úlevová poloha. Spala jsem jen s několika rohypnoly za noc. Kdyby u nás fungovala eutanázie, byla bych se pro ni bez váhání rozhodla, nedbaje, že opustím svého desetiletého syna a milujícího manžela, který se o mě vzorně staral.

V Bohunicích se snažili najít pro mě vhodnou léčbu. Domluvili mi operace, které by mi mohly pomoci. První - přetnutí svalu sternocleidomastoideus, který mi mohl způsobovat stáčení hlavy. Operace byla bez efektu. S tím lékaři počítali. Za pár týdnů jsem jela na operační sál na stereotaktickou operaci. Přišroubovali mi oholenou hlavu k takovému kolu. Měřili, počítali a určili místo, kde mi vyvrtali dírku do lebky, zasunuli drátek a cosi tam pouštěli. Ptali se, co vidím. Asi nějaké hvězdičky, mžitky. Hlavu odšroubovali a čekali, co se bude dít. Dělo se to, že jsem blouznila, zvracela, nic si nepamatovala. Když jsem se čtvrtý den po operaci v nemocnici omdlela, strčili mě do CT-čka. Zjistili problém, který by byli zjistili, kdyby mě hned po operaci na kontrolní CT poslali. Evakuovali mi hematom. I tato druhá operace byla bez efektu, navíc s problémy souvisejícími se zákrokem.

V této přetěžké době, kdy jsem byla bezradná, protože lékaři na mě vyčerpali dostupnou léčbu, mi docent Strnad v Bohunicích nastínil možnost léčby aplikací botulotoxinu do svalu. Že se ho jezdí učit píchat na kliniku do Insbruku. Že musím počkat, až dostane svolení. Dočkala jsem se receptu, s kterým můj manžel vyrazil do Vídně. Přivezl botulotoxin, který jsem si zaplatila ještě s dvěma pacientkami. Od srpna 1991 jsem začala jezdit pravidelně na aplikace. Zprvu častěji. Lékaři museli vychytat kam píchat a kolik této látky za pomoci navigace EMG.

Život s cervikální dystonií se pro mě stával snesitelnějším. Pořídila jsem si pejska, který mě doslova postavil na nohy. Měla jsem v té době hodného, pečujícího manžela, patnáctiletého syna, kteří se o mě starali. Dnes už mám vnuka a stále docházím na aplikaci botoxu do postižených svalů dystonií. Úlevu nacházím, alespoň tu psychickou, v přírodě při procházkách a také ráda a hodně plavu. Je to moje rehabilitace, bez které se neobejdu.


Rozhovor s Katkou

Katko, v kolika letech jsi začala mít první problémy a jak se projevovaly?

V 10 letech jsem začala mít problémy s řečí, zejména ve škole při čtení, stahoval se mi krk, že jsem nemohla téměř promluvit a postupně se mi změnil hlas do hrubé, zvláštní a pro okolí nepříjemné podoby. Na jiné projevy si nepamatuji, snad jen, že jsem vždy byla hodně nešikovná na tělocvik. Přesto jsem se naučila jezdit na koni a dodnes rekreačně jezdím. Ve 38 letech se mi objevily podivné záškuby šíje, byly to jen nenápadné pohyby a stávalo se to třeba jen jednou denně, typicky třeba v kuchyni při strouhání - hlava jakoby chtěla následovat pohyby ruky a lehce se rozkývala nahoru a dolů. Později jsem kvůli rizikovému těhotenství užívala vysoké dávky hořčíku a projevy na čas zmizely. Po porodu se mi záškuby šíje postupně vrátily a zhoršovaly se tak, že mě omezovaly v běžné činnosti a staly se nepřehlédnutelnými pro mé okolí. V současnosti jsem na tom tak, že pokud si hlavu nedržím alespoň jednou rukou, tak se mi prudce pohybuje nahoru a dolů. Jak dlouho trvalo, než jsi našla pomoc a dozvěděla se správnou diagnózu? 

Jak dlouho trvalo, než jsi našla pomoc a dozvěděla se správnou diagnózu?

K lékaři jsem šla ve chvíli, kdy už jsem absolutně nedokázala ovládat pohyby své hlavy a nebyla vůbec schopná normálně fungovat.  Měla jsem vlastně  vlastně veliké štěstí, protože obvodní lékařka rozpoznala těžké neurologické onemocnění a okamžitě mě poslala k neurologovi. Dostala jsem se k výborné lékařce neuroložce, která u mne určila diagnózu dystonie a doporučila mně do EXPY - specializované centrum pro výzkum a léčbu dystonie v Praze ve Všeobecné fakultní nemocnici Neurologické kliniky 1LFUK v Kateřinské ulici. Musím říci, že v tu chvíli pro mně bylo nejdůležitější vědět, že mám nemoc, která má nějaké jméno, dá se nějak léčit a netrpím jí sama. Tím vůbec nechci bagatelizovat farmaceutickou léčbu - zejména injekce botulotoxinu do postižených svalů a podle potřeby další léky. V EXPY se snažili určit konkrétní druh dystonie, podle výsledků genetických testů, se v mém případě jedná o variantu DYT 6, tedy vzácnost mezi vzácnými onemocněními. Jsem vděčná paní doktorce Havránkové z EXPY centra za psychickou podporu a vysvětlení podstaty mého onemocnění a léčby.

Jak nemoc ovlivnila tvůj život a co je nejtěžší?

Před propuknutím nemoci jsem pracovala v zemědělském podniku na pozici zootechnika. Byla to práce nesmírně různorodá, velmi odborná, akční a zajímavá. Obnášelo to řídit malý kolektiv, zvládat práci na PC a jednat s dodavateli. Tuhle práci už dělat nemohu, nejsem fyzicky schopná sedět hodinu u stolu a psát do počítače a chybí mi sebevědomí na to, abych se svou škubající hlavou se postavila před podřízené, nebo jednala s obchodními zástupci. Opět jsem měla štěstí - získala jsem invalidní důchod druhého stupně. Píšu štěstí, protože zdaleka ne všem dystonikům je přiznána změněná pracovní schopnost. V současnosti pracuji v místě bydliště v chráněné dílně, mohu zde uplatnit svou manuální zručnost, organizační schopnosti i obsluhu PC, to vše úměrně mým tělesným schopnostem. Společenský život je díky nemoci v podstatě nulový. Rodinný život se mi příliš nezměnil, problémem jsou společné aktivity s dětmi mimo rodinu, například nejsem schopná s nimi jít třeba bruslit.

Co ti pomáhá po fyzické stránce, co po psychické stránce? 

Po fyzické stránce mi dělá dobře plavání a vůbec pobyt ve vodě, zejména teplé. Výborná je i rekreační jízda na koni - mám za sebou dlouholetý výcvik založený na dokonalém uvolnění - díky tomu se i splašené krční svaly dokážou na chvíli uklidnit. Po psychické stránce pomáhá cokoliv, co odvede mou pozornost, výborná jsou zvířata - těch máme naštěstí doma dost. Ještě bych chtěla říci, že mi dystonie nepřinesla do života jen špatné věci. Díky dlouhodobé pracovní neschopnosti jsem se dostala k domácí výrobě sýrů a k pečení kváskového chleba, takže jak doufám, přispívám ke zdraví rodiny.